Здравейте, мили хора!
Отново сме изправени пред вас да молим да спасим поредното българско.
Родителите на малката Бояна, чуват страшната диагноза за детето си Болест на Krabbe (сфинголипидоза), известна и като глобоидноклетъчна левкодистрофия или галактозилцеремидна липидоза, представлява рядко и често фатално метаболитно заболяване.
Една майка моли с цялото си майчино сърце да спасим детето ѝ!
До месец февруари т.г. Бояна е като повечето деца – расте и с интерес опознава заобикалящия я свят. В началото на март поради замятане на дясното краче влизат в болница.
Две седмици по-късно, два поредни ядрено-магнитни резонанса, две сменени болнични отделения, пункция в гръбначето, десетки пробождания по тялото за изследвания, упойки, неуспешно венозно лечение и рехабилитация Бояна се прибира у дома с влошено състояние и без възможност вече да ходи сама.
След направени кръвни и генетични изследвания, ѝ се поставя диагнозата Левкофистрофия на Крабе – рядко и често с фатален край метаболитно заболяване.
Към момента Бояна, която е чакана цели 7 години в живота им – може да контролира до някъде само лявата си ръчичка. Не е в състояние да седи права самостоятелно, да се изправя от легнало положение, да се храни сама, да играе свободно.
За съжаление в България медицината не може да направи нищо за спасяването ѝ, а лекарите не дават шансове за оцеляване.
Единствената надежда за живот на Бояна е трансплантация на стволови клетки (Алогенна трансплантацията), която ще забави прогресирането на болестта и на по-късен етап – генна терапия. Сумата от 200 000 евро е непосилна за родителите на Бояна, затова Ви моля като медия да разпространите апела зова за помощ, за да могат повече добри хора да чуят за Бояна.
До този момент е направена кампания за събиране на средства от дарители и благодетели като са организирани различни мероприятия както от местната администрация, църквата, читалището, театрални трупи в града, местни футболни отбори и най-вече от частни лица, които съвсем спонтанно организираха група в социалната мрежа и провеждат благотворителен базар почти денонощно.
Родителите са изправени пред нещо, което никой не може да си представи – да гледат как детето им гасне пред очите им. Длъжни са да направят всичко, което е по силите им, а и по силите на медицината. Времето обаче не е техен приятел. Затова като майка Ви моля да отразите случая, за да достигне до повече хора. Знам, че това не е първото дете, което има нужда от помощ, но ако можем с нещо да помогнем нека го направим.
И двете семейства на родителите са родом от гр. Раковски, обл. Пловдив и тук на местно ниво хората приеха мисията толкова човешки присърце, че дори не е за вярване. Но дори и толкова силно активизирани сумата е убийствено висока. Трябва гласност.
На 15.05 /неделя/ от 10-11:30 часа в двора на двете църкви в кв. Ген. Николаево и кв. Секирово е организиран благотворителен базар. На 24.05. читалищното настоятелство организира концерт, но ще организираме представител на читалището да каже няколко думи пред камера, ако дойдете да отразите събитието разбира се.
Същия ден 15.05.22” ще се проведе голямо спортно събитие в гр. Раковски! Открита комбинирана тренировка в зала ThePlace Раковски – кв. Секирово, ул. Цанко Церковски 32 – 30 мин канго и 20 мин веднага след това табата. Събитието ще се радва на присъствието на кмета на община Раковски, който ще сподели с участници и медии какви са бъдещите планове на общ. Раковски за подпомагане на детето и кампанията по набиране на средства. Там ще бъде и президента на ФК Секирово, които които организират футболен турнир в помощ на Бояна и също може да каже няколко думи.
Нека спасим детски живот, защото всеки има право на това. Нека помогнем на едно семейство да се радват на своето дългочакано дете. Нека бъдем съпричастни с мъката им и се опитаме да им помогнем в нелекия път, който ги очаква.
https://www.facebook.com/Заедно-за-Бояна-102846632428124/
