За да знаят с какво се борят, за да оцелеят те и децата им днес две пациентски организации- Асоциация Муковисцдиоза и Национален алианс за редките болести поканиха кандидат-депутати да чуят проблемите им.
От 17-те поканени партии, се отзоваха представители само на 7, сред които и кандидатите за депутати на Единна Народна Партия Мария Капон, Елисавета Котова, Веселина Божилова.
Семейство с четиригодишно момче, диагностицирано преди година със страшната болест, разказа за мъките си да намери подходящо лечение за детето, за невъзможността то да получава адекватна помощ с точните медикаменти, за всекидневната битка за живота му.
След тях емоционално говори Камелия Атанасова, най- възрастната болна от муковисцидоза у нас- 33 годишна.
Тя се развълнува, когато видя Мария Капон сред гостите, защото не е пресилено да се каже, че дължи живота си именно на нейната помощ преди години.
Научила за драмата и и за липсващите лекарства от интернет, Мария Капон се свързва с нея и извървява невъзможния път да осигури необходимия медикамент.
От тази история обаче следва друга, която касае не само Камелия, а и други болни от тежката болест.
Като депутат, Мария Капон е сред инициаторите на поправка в здравна наредба, благодарение на която държавата се задължава да отпуска безплатно инхалаторен антибиотик на непосилна цена за болните. У нас те са двеста и всеки път, когато са в криза, се сблъскват с несъвършенствата на здравната ни система.
Това, за което всички се борят, е въвеждането и у нас на евростандарт за лечение.
Опитвали неведнъж през годините, преди месеци те са стигнали почти до началото на изработването му, създадена е работна група, но…поредният здравен министър се прощава с поста, а те- с надеждата си за живот.
Муковисцидозата е най- разпространеното у нас заболяване сред редките болести.
Когато преди четири години Мария Капон успява да осигури скъпия антибиотик, днес се оказва, че следващите му поколения, разработени за малки деца, не са достъпни у нас.
Така че семейство Сивакови, които бяха довели малкия си син, остават с невъзможността да го получат, докато детето не навърши шест години.
За оставащите две години болестта единствено ще се развива.
Не на парче трябва да се действа, макар че никой не остава безразличен пред лицето на болката, трябва да се промени системата, категорична е Мария Капон.
Активно участие в срещата взе и Елисавета Котова, трета в листата на ЕНП за Пловдив – град и председател на Националната асоциация за деца с диабет, която е съвсем наясно с проблемите, пред които са поставени хронично болните и от години работи за промяна на системата.
